私の父はALSを患っている。
2018年2月には自身でもおかしいなと気づき、2018年6月ごろ病名が分かった。
ただ今2023年7月。ちょうど5年。
先週胃瘻の手術をした。
まだ口から食べ物を食べられるけれど、今度に備えてという段階。
ほぼ毎日息子を見せるために電話をしている。
息子の成長が生き甲斐だから。
でも、最近よく息子の成長と、父の病気の進行が反比例しているようで辛くなる。
よちよち歩きから最近は走れるようになったり、ご飯を自分で食べられるようになったりする息子。
一方、父は歩けなくなり、ご飯も母親があげたり胃瘻から栄養をとなっていく。
私は父が昔から大好きで、尊敬している。
人の悪口を言わず、ポジティブで、明るくて、人生にはその時にしかできないことがあるから今何かをしたいと思ったらやってみろ、というのが父の生き方であり、教育方針だったので、私も兄も好きなように生きてきた。
東京の年収と比較したら安いのかもしれないけれど、地方では高い年収部類に入る稼ぎで、私たち家族の大黒柱であった。
仕事もやめざるを得ず、今はたまに行く病院以外ずっと家の1階にいる。
苦しいだろうな、辛いだろうなぁ。
私に何ができるのか。
息子とのコミュニケーションを楽しみにしているので、5分でも毎日電話すること。
それはきっと、生きている限り続けたいと思う。
人工呼吸器を付けるという人では無いと思うので、最期苦しまずにいうのが私が神様へのお願いである。
息子が生まれて約1.5年。
妊娠が発覚したときはどうにか自分の子を親に見せたい、それまでどうかお願い、と神頼みした。
今は、どうか、苦しまずに、お願いします
というのが神様へのお願いになりました。
父を思うと、たまに泣いてしまうけれど、それは父は望んでいないと思うので、父からのこのポジティブな性格で私は生きていこう。
それでは、またねん。
